Pacjenci coraz dłużej czekają na przeszczep. "Musiałam wziąć sprawy w swoje ręce"

Kryzys transplantologii w Polsce

Organami, które można pobrać od żywych lub zmarłych dawców najczęściej są wątroba, płuca, serca trzustka i nerki. Na ostatnie z nich rokrocznie na liście oczekujących czeka najwięcej pacjentów. Powodem jest skrajna niewydolność nerek, przez którą chorzy muszą poddawać się leczeniu nerkozastępczemu, czyli dializom. I chociaż wciąż medycyna opracowuje nowe rodzaje możliwych przeszczepów, to w Polsce system transplantologii działa o wiele gorzej niż u naszych sąsiadów. 

Na przestrzeni kilku ostatnich lat liczba pobranych narządów (nerek, wątroby, serca, płuc i trzustki) zmniejszyła się. Siedem lat temu było ich 1600, w 2018 r.- 1508, w 2020 r.- 1290, w 2021 r.- 1274, zaś w roku ubiegłym - 1402. Pandemia COVID-19 znaczącą przyczyniła się do zmniejszenia aktywności transplantacyjnej. Konieczne wówczas było przystosowanie szpitali do leczenia chorych na koronowirusa, ale wpływ na obniżenie tych statystyk miała także konieczność ich dodatkowego badania. Jeśli u któregoś z potencjalnych dawców wykryto obecność COVID-19, nie można było skorzystać z jego narządów. Warto także odnotować, że część osób oczekujących na przeszczep w trakcie pandemii zmarła. 

To jednak niejedyne przeciwności, które utrudniały rozwój transplantologii nad Wisłą. Powodów, przez które w Polsce przeszczepia się o wiele mniej niż w innych europejskich krajach, jest wiele. Podstawowym, z którego wynika szereg innych, jest decyzja Ministra Zdrowia o bezterminowym wstrzymaniu prac nad ustawą Prawo transplantacyjne, którą szumnie zainicjowano w 2017 roku. Miała przyczynić się do poprawy organizacji i funkcjonowania tej dziedziny, lecz póki co, można mówić jedynie o tym, co ten progres wstrzymuje. 

Jest nią mała świadomość społeczeństwa, które nie zdaje sobie sprawy z potęgi, jaką  jest przeszczepienie narządów. Jeden dawca może uratować aż siedem istnień. Znaczący wpływ  na to ma oświadczenie woli, którą w formie karty można przechowywać w portfelu lub na ręce jako specjalną bransoletkę. 

To ułatwia decyzję rodzinie zmarłego, która musi wyrazić zgodę na ewentualny przeszczep narządów krewnego. Gdy takiego oświadczenia brak, zgodnie z polskim prawem stosuje się domniemanie woli, jednak i w tym przypadku istotną rolę odgrywa nastawienie rodziny, a lekarze niezwykle rzadko decydują się na pobranie organów pomimo ich sprzeciwu. 

W związku z tym kwestia liczby dawców na milion mieszkańców najlepiej wypadła w województwie pomorskim (20 w 2020 roku), a najgorzej  na Podkarpaciu (3,8). 

Kooperuje to z poziomem religijności Polaków w tych regionach. Południowo-wschodni kraniec to miejsce, w którym jest najwyższy odsetek wierzących. Niestety, w tym przypadku odnosi on skutek odwrotny od zamierzonego. Rodziny potencjalnych dawców nawet po stwierdzeniu śmierci mózgu mają nadzieję, że jest to jedynie śpiączka, a pacjent może się jeszcze wybudzić. Zapewnienia lekarzy, że organy zmarłego  mogą  ocalić czyjeś życie, nie pomagają, a obojętność na los chorych wciąż się pogłębia. Nijak ma się to do właściwej chrześcijańskiej postawy, zwłaszcza że oficjalne stanowisko Kościoła Katolickiego w sprawie transplantologii jak najbardziej ją aprobuje. 

Badania wskazują, że taka niechęć wyrażana jest raczej przez starsze pokolenia. Według czasopisma naukowego Studia Medyczne (pod redakcją prof. Stanisława Głuszki) również większość  uczniów liceów i studentów  nie wykazuje woli, by pośmiertnie ich narządy przysłużyły się komuś innemu (31,6% za, 68,4% przeciw). 

Jako jeden z najczęstszych powodów braku zgody podają religię (61,5% ankietowanych), emocje i niewłaściwe podejście personelu (29,3%).

Ta niechęć i niewiedza, a także to, że krewni nie są skorzy do tego, by spowinowaceni z nimi mieli pobierane narządy, mogą wynikać z braku odpowiedniej i zakrojonej na szeroką skalę edukacji, niewystarczających dyskusji na ten temat w rodzinnym gronie, ale także z małej ilości ośrodków przeszczepiających (w czym prym również wiedzie Rzeszów obok Opola i Zielonej Góry) i niezatrudnienia odpowiednich kadr w szpitalach, nawet jeśli nie przeprowadza się w nich tych skomplikowanych operacji. Koordynator transplantacyjny, który sprawuje pieczę nad identyfikacją i kwalifikacją ewentualnych dawców, a także przeprowadza z rodzinami trudne rozmowy w tej sprawie, jest stanowiskiem, o którym w wielu szpitalach rzadko się słyszy. 

"Poltransplant", czyli  Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji rekomendowało stworzenie takich funkcji w większej ilości placówek oraz budowę krajowego systemu koordynatorów, co byłoby dużym ułatwieniem dla przepływu informacji, a także szansą na krótszy czas oczekiwania na przeszczep przez pacjentów. Z około dziewięciuset szpitali w Polsce, 388 ma potencjał dawstwa, ale koordynatorzy pracują jedynie w 255 z nich. 

Problem, z jakim spotyka się polski system, jest też niewystarczające zaangażowanie środowiska medycznego w procedurę pobierania narządów, której szczególnie brakuje w szpitalach położonych z dala od ośrodków transplantacyjnych. Takie placówki nie zgłaszają wielu potencjalnych dawców, nie stworzono w nich także stałych komisji, które stwierdzałyby nieodwracalne ustanie czynności mózgu lub stałe zatrzymanie krążenia, co konieczne jest do kwalifikacji dawcy. Bywa i tak, że pracuje tam tylko jeden anestezjolog, który w natłoku obowiązków po prostu nie ma czasu, by się tym zająć, bo skupia się na opiece nad pacjentami żywymi. 

Sensacja w Biedronce. Spojrzysz na paragon i będziesz zaskoczony, wydasz grosze Czytaj dalej

Ile trzeba czekać na przeszczep w Polsce? "Musiałam wziąć sprawy w swoje ręce"

W 2020 roku średni czas oczekiwania na przeszczep w przypadku nerki wynosił 430 dni, na serce czekało się 603 dni, na płuca 225 dni, a na wątrobę ten czas wynosił 121 dni. Jak te statystyki mają się do rzeczywistości? Okazuje się, że czas ten jest o wiele dłuższy. Zanim bowiem pacjent trafi na Krajową Listę Oczekujących (KLO), musi przejść szereg badań, które wykluczą ewentualne powikłania w trakcie operacji. Niestety, ten proces nie we wszystkich szpitalach wygląda wzorcowo. Opowiedziała o tym jedna z pacjentek Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie, której historia na szczęście zakończyła się happy-endem. Okazją do tych słodko-gorzkich wspomnieć może być Światowy Dzień Nerek, który obchodzony jest 9 marca. Wszak to właśnie na te organy oczekuje najwięcej chorych. 

- O swojej chorobie, czyli skrajnej niewydolności nerek, dowiedziałam się w drugiej połowie 2017 roku. Lekarze nie mieli dla mnie dobrych wiadomości, a moje życie od tego momentu mocno się zmieniło. Nie tylko nie czułam się dobrze, ale dolegliwość powodowała także mocne ograniczenia w normalnym funkcjonowaniu. Jedynym rozwiązaniem, które pozwalało mi dalej żyć, były dializy. Zanim do nich przystąpiłam, wykonano mi na ręce przetokę, która jest niezbędna do ich przeprowadzenia. To zabieg chirurgiczny, który łączy tętnicę z żyłą i dzięki temu w żyle płynie więcej krwi tętniczej. Po wygojeniu się tej rany trzy razy w tygodniu musiałam stawiać się na stacji dializ. Podłączano "sztuczką nerkę" do przetoki i podczas zabiegu oczyszczano moje nerki z toksyn i pozbawiano nadmiaru niepotrzebnych płynów. Za każdym razem trwało to 4 godziny i 15 minut. Większość zawiłości związanych z tym procesem, ale także odpowiednim dbaniem o siebie, wytłumaczyły mi przemiłe pielęgniarki – rozpoczęła.

Czy jednocześnie z  rozpoczęciem leczenia nerkozastępczego trafiła Pani na Krajową Listę Oczekujących?

- Nie, to dwie różne sprawy. Lekarze prowadzący poinformowali mnie, że zanim moje dane trafią na tę listę, muszę wykonać sporo badań. Z każdego z nich, po konsultacji ze specjalistą, powinnam przynieść zaświadczenie, iż nie widzi on przeciwwskazań do przeszczepu. Nie wszystkie z nich można było wykonać w moim szpitalu. Byłam bardzo zdeterminowana, by czas na badania był jak najkrótszy, więc musiałam wziąć sprawy w swoje ręce i niektóre wykonałam prywatnie, nie czekając na długie terminy na NFZ. Udałam się m.in. do stomatologa, gastrologa, okulisty, kardiologa, ginekologa i laryngologa. Dodatkowo konsultacji musiał udzielić chirurg naczyniowy oraz lekarz transplantolog. W tym celu musiałam pojechać do Krakowa i przedstawić mu wszystkie wykonane badania. 

Ile czasu to Pani zajęło?

- Licząc od momentu rozpoczęcia dializ, w październiku 2017 roku, zajęło mi to aż 10 miesięcy. Dopiero w lipcu kolejnego roku dostałam list, że widnieję w rejestrze osób oczekujących na przeszczep nerki. Ten czas mógł być dłuższy, gdybym sama nie przejawiała inicjatywy. Niestety, niektórzy pacjenci musieli uzbroić się w większą cierpliwość. Większość z przebytych badań miała ograniczoną ważność (np. 1 rok), więc sama musiałam regularnie kontrolować, czy "przeterminowanie " któregoś z nich po prostu nie wyrzuci mnie z listy. 

Jeśli mowa o cierpliwości, to czy w końcu naszedł szczęśliwy dzień, w którym dostała Pani upragniony telefon z informacją, że jest dla Pani dawca?

- Na nową nerkę czekałam ponad tysiąc dni, czyli 35 miesięcy. Gdyby liczyć od momentu rozpoczęcia dializ, ten czas wyniósłby aż 44 miesiące. W czasie gdy pandemia zbierała swoje największe żniwo, poinformowano mnie, że przeszczepy na jakiś czas w ogóle zostały wstrzymane. Na szczęście nie  trwało to długo. To było zrozumiałe, jednak frustracja i tak dawała o sobie znać. Czasami, podobnie jak inni pacjenci, czułam się zapomniana. Wiem, że przeszczepy wykonuje się w ośrodkach w całej Polsce i mogłam trafić do Krakowa, Poznania albo Gdańska, jednak przypuszczam, że gdyby te operacje były wykonywane także w Rzeszowie, ten czas może byłby krótszy. 

Przeszczepów w Polsce wciąż jest mało. Jak to zmienić?

Jak wśród społeczeństwa zmienić negatywną tendencję i sprawić, by transplantologia stała się czymś bardziej powszechnym? Prawdą jest, że wielu Polaków w obliczu zagrożenia życia ich bliskich deklaruje chęć oddania narządu, jednak decyzja o pobraniu narządów od zmarłych nie jest już taka ochocza. 

O tym, by taka zgoda uchodziła za normę, jak to jest w krajach Europy Zachodniej, należy uświadamiać poprzez różne środki przekazu. Niepokojące bowiem jest, że nawet młodsze pokolenie wykazuje znikomą lub błędną wiedzę w tym zakresie. Warto to zmienić, by w przyszłości mogli podejmować świadome decyzje.

Owszem, transplantologia jest przez Polaków traktowana jako jedna z metod ratowania ludzkiego życia, jednak społeczne kampanie edukacyjne (finansowane także przez budżet państwa) powinny informować o potrzebach pacjentów i zachęcać, by chociaż pośmiertnie stać się dawcą. Takie inicjatywy powinny być  organizowane nie tylko przez instytucje pozarządowe, ale również przez budżet państwa. 

Profilaktyczne działanie może okazać się o wiele mniej obciążające finansowo, niż leczenie chorych. Jako przykład niechaj posłuży wspomniana już dializa. Jest to zabieg, który każdorazowo kosztuje Narodowy Fundusz Zdrowia około 450 złotych. W skali roku to koszt większy niż operacji transplantacyjnej. Warto więc postawić na rozwiązanie tańsze, właściwe moralnie i przede wszystkim ratujące życie potrzebujących. 

Ministerstwo Zdrowia powinno poczynić podobne obliczenia, a oprócz tego zrealizować zapowiedzianą pracę nad ustawą Prawo transplantacyjne. Te zabiegi mogą sprawić, że polskiej służbie zdrowia wreszcie uda się dogonić europejską średnią. Aby pomóc państwu w tej trudnej pogoni, wiele organizacji pozarządowych podjęło już działania, angażując w nie gwiazdy znane z pierwszych stron gazet. Mowa tu nie tylko o Przemysławie Salecie, który swój organ oddał córce lub Piotrze Polku, który sam przeszedł operację przeszczepu nerki. 

W corocznej akcji  "Razem dla transplantologii" lub w "Biegu po nowe życie" biorą udział m.in. Julia Wieniawa, Michał Żebrowski, Piotr Żyła, Barbara Kurdej-Szatan, Monika Richardson, Magdalena Stużyńska, Jolanta Fraszyńska. Można wziąć z nich przykład i działać w ramach którejś z takich akcji propagujących. A nie można narzekać na ich znikomą ilość. Oprócz wyżej wspomnianych to także fundacja  "Pasjonaci życia", fundacja Urszuli Smok "Podaruj życie", Polskie Stowarzyszenie Sportu dla Transplantologii czy Stowarzyszenie Przeszczepionych Serc. Można też indywidualnie zgłosić chęć pośmiertnego oddania organów i stać się dumnym posiadaczem bransoletki lub kart oświadczającej wolę. 

9. marca o 12:00 odbędzie się konferencja z ramienia Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej w ramach kampanii społecznej "Otwórz serce na nerki". Wydarzenie będzie transmitowane on-line. Może to właściwy moment, by zdecydować o uratowaniu czyjegoś życia i zostać dawcą?

Śledź najnowsze newsy na Twitterze Gońca: https://twitter.com/GoniecPL

Źródło: raport NIK “Polska transplantologia w kryzysie”, "Studia Medyczne" WUJK pod red. prof. Stanisława Głuszki, pacjent.gov.pl, Goniec