Umiera już co dziesiąty pacjent w Polsce. System wydaje się być ślepy

Smutna rzeczywistość chorych na zaburzenia odżywiania

Poruszająca historia Natalii, którą przedstawiliśmy w portalu Goniec.pl , jest tylko jedną z wielu, jakie można by opowiedzieć o osobach cierpiących na zaburzenia odżywiania, w tym wyniszczającą anoreksję. Oczywiście, każdy przypadek jest inny, ale wszystkie łączy jedno – niemoc w stosunku do systemu, który zdaje się ani trochę nie być przygotowany do walki z tego typu schorzeniami i tak naprawdę pozostawia pacjenta samemu sobie .

W świetle tego zupełnie innego znaczenia nabiera fakt, że anoreksja to także choroba ogromnej samotności. Z jednej strony wywołanej samoizolacją chorego, który zaczyna coraz bardziej stronić od towarzystwa znajomych i bliskich na rzecz skrajnej relacji ze śmiertelnym wrogiem, z drugiej strony zaś spowodowanej brakiem wsparcia ze strony publicznej opieki medycznej, która jest świadoma problemu, ale wciąż nie potrafi skutecznie z nim walczyć. No właśnie, nie potrafi czy nawet nie próbuje?

Pacjent zdany na samego siebie

Ci, którzy poznali losy naszej bohaterki doskonale wiedzą, że gdyby nie prywatne leczenie, zapewne dziś już by jej wśród nas nie było. Był owszem czas, gdy Natalia doświadczała pomocy w państwowych szpitalach, ale ta była zazwyczaj jedynie związana z krótką interwencją, która kończyła się wraz z otrzymaniem do ręki wypisu po kilku, maksymalnie kilkunastu tygodniach na oddziale.

Są pewnie tacy, dla których wydawać się to będzie wystarczające, jednak ani trochę nie jest to prawdą. Anoreksja to nie złamana noga, którą wsadzi się w gips i która zrośnie się sama. To też nie zapalenie wyrostka, który usunie się podczas jednej operacji czy też grypa, na którą medyk przepisze cudowny specyfik z apteki i zaleci nam domową kurację w ciepłym łóżku .

W przypadku tego typu jednostki chorobowej konieczne są wielopłaszczyznowe działania, a wizyta w szpitalu, jeśli już takowa będzie konieczna, to tylko początek długiej drogi. Pacjenci cierpiący na jadłowstręt psychiczny wymagają zharmonizowanej opieki m.in.  internisty, endokrynologa, kardiologa i psychodietetyka, ale przede wszystkim potrzebują lekarza duszy – psychoterapeuty i wspierającego go psychiatry.

Batalia o życie chorego potrafi trwać latami, a jeśli odkarmionego (często, niestety, przymusowo) w szpitalu pacjenta pozostawi się samym, niemal pewne, że nie poradzi on sobie z prześladującymi go demonami. Tu jednak dochodzimy do istoty choroby, która wcale nie opiera się na liczbach na wadze, ale właśnie głębokich ranach w psychice i trudnych doświadczeniach , które przepracowuje się na setkach, jeśli nie tysiącach sesji u specjalisty.

Opisując historię Natalii i znając parę innych podobnych, równie dramatycznych, pierwszymi uczuciami, które przychodziły i od których długo nie można było się uwolnić były żal, złość i strach. Żal, bo przecież nie mając nawet 30 lat na karku, musiała ona doświadczyć tak wielu trudnych chwil. Złość, bo jak zrozumieć pozostawienie tak kruchej i bezbronnej osoby samej i to w momentach decydujących o jej „być albo nie być”. Strach, bo mając jakiekolwiek pojęcie o standardach w polskiej służbie zdrowia, nachodzi obawa, że takich osób będzie jeszcze więcej i wielu nie zdąży się pomóc.

Programy są, ale nie działają

A może nasza bohaterka po prostu nie miała szczęścia? Może za mało się starała? Może nie szukała odpowiednio długo? Nie. Chcąc rozwiać te i inne wątpliwości zapytaliśmy o działania mające zapobiegać leczeniu anoreksji, a także te wspierające osoby już na nią chorujące Ministerstwo Zdrowia . Oto, co nam odpowiedziano.

Lista pytań przesłanych w lutym br. do Biura Komunikacji  Ministerstwa Zdrowia była długa i zawierała dziewięć obszernych punktów, dotyczących m.in. przygotowania polskiej służby zdrowia do interdyscyplinarnego leczenia pacjentów z anoreksją, najpilniejszych potrzeb w tej dziedzinie czy też potencjalnego otwarcia specjalistycznych oddziałów dla osób z jadłowstrętem psychicznym. W odpowiedzi nasza redakcja otrzymała natomiast trzystronnicowy skrypt, w którym wielu z poruszonych tematów nawet nie poruszono.

Skupmy się jednak na tym, co udało nam się uzyskać, a są to bardzo niepokojące informacje. Jak przekazano w oparciu o badania Instytutu Matki i Dziecka z 2018 r., polskie dziewczęta w wieku szkolnym mają drastycznie niekorzystną ocenę swojej masy ciała , niechlubnie wyróżniając się tym wynikiem na tle swoich rówieśniczek z innych krajów.

Przykładowo, polskie 15-latki uważają siebie za zbyt grube o wiele częściej niż 15-latki z 42 (!) innych krajów, choć wcale nie jest to potwierdzone w kategoriach BMI (Body Mass Index – wskaźnik masy ciała). Z kolei kompleksowe badanie EZOP II, przeprowadzone przez Instytut Psychiatrii i Neurologii wykazało, że zaburzenia odżywiania mogą dotyczyć prawie 60 tys. nastolatków, przy czym warto zaznaczyć, że są to oficjalne statystyki , które znacznie odbiegają od rzeczywistości i nie obejmują osób pełnoletnich.

Co zamierza z tym zrobić MZ? Resort twierdzi, że realizuje „liczne projekty edukacyjne, profilaktyczne i badawcze o ogólnopolskim zasięgu”, jednak trudno przypomnieć sobie jakąkolwiek większą akcję uświadamiającą społeczeństwo w temacie zaburzeń odżywiania i nakierowaną na walkę z nimi.

Dla porównania, już w 2007 r. przed jednym z Tygodni Mody w Mediolanie włoskie ulice obiegły billboardy z chorującą na anoreksję Isabelle Caro, która wzięła udział w kampanii reklamowej „Nie – anoreksji”. Czy było to etyczne? To kwestia dyskusyjna, jednak nie da się ukryć tego, że zdjęcia wychudzonej do granic możliwości kobiety wywołały wstrząs w społeczeństwie, dla którego anoreksja wydawała się być dotąd tylko mityczną przypadłością gwiazd show-biznesu, a nie realnym problemem dotykającym osoby wokół nas.

Pójdźmy zatem dalej. Resort Adama Niedzielskiego informuje także o nowej edycji Narodowego Programu Zdrowia, której szczytne cele to np. profilaktyka nadwagi i otyłości, uzależnień i promocja zdrowia psychicznego . Cóż jednak z promocji, skoro dostęp do psychologów i psychiatrów jest wysoce ograniczony, a na wizytę na NFZ czeka się długimi miesiącami?

Mimo tego, ministerstwo wskazuje, że w ramach NPZ, istnieją przedsięwzięcia takie, jak choćby portal Narodowego Centrum Edukacji Żywieniowej. - Każdy zainteresowany poprawą stanu swojego zdrowia i jakości życia, ma dostęp do wyników najnowszych badań, szeregu artykułów edukacyjnych, materiałów video i wielu innych praktycznych narzędzi pomagających w zmianie nawyków na prozdrowotne. Na portalu są także treści dotyczące zaburzeń odżywiania – chwali się Biuro Komunikacji MZ.

Oprócz tego, NPZ to też Centrum Dietetyczne Online, czyli internetowa poradnia, oferująca bezpłatne konsultacje dietetyczne online. Sprawdziliśmy – na poradę psychodietetyczną wolnych terminów brak.

Kosztowne leczenie jedynym rozwiązaniem?

Wszystkie dotychczas opisane działania to tzw. profilaktyka, jednak nas najbardziej interesuje to, jak pomóc tym, którym nie udało się uniknąć zachorowania i którym grozi realna śmierć. Media od lat krzyczą o zaniedbaniach w dziedzinie psychiatrii, braku specjalistów, zamykaniu kolejnych oddziałów interwencji kryzysowej. Co na to resort zdrowia?

Jak przekazują urzędnicy, w Polsce działa obecnie 347 ośrodków środowiskowej opieki psychologicznej i psychoterapeutycznej I stopnia referencyjnego oraz 116 placówek II stopnia tylko dla dzieci i młodzieży , w których pacjenci teoretycznie mogą znaleźć pomoc.
W ramach III stopnia opiekę nad nieletnimi pacjentami wymagającymi hospitalizacji prowadzi 27 ośrodków wysokospecjalistycznej całodobowej opieki psychiatrycznej . Jak jednak zaznaczono, w ramach opieki psychiatrycznej i leczenia uzależnień nie ma wyodrębnionych świadczeń dla osób doświadczających zaburzeń odżywiania. Jednym słowem – wszyscy wrzuceni są do jednego worka i swoje muszą odczekać.

- Zauważamy potrzebę stworzenia dla tej grupy pacjentów specjalistycznej oferty leczniczej zakładającej współpracę wielu specjalistów oraz szeroką gamę oddziaływań terapeutycznych. Dlatego wspólnie z ekspertami z Zespołu ds. zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży pracujemy nad przygotowaniem specjalistycznego programu diagnozy i leczenia zaburzeń odżywiania – podaje MZ w komunikacie przesłanym do redakcji portalu Goniec.pl. Kiedy zobaczymy efekty? Tego nie wie chyba nawet sam resort.

Tyle wynika przynajmniej z teorii i danych, ale w praktyce sytuacja wygląda o wiele gorzej. Nawet, jeśli uda nam się w miarę szybko dostać do  psychiatry na NFZ, wizyty te są zazwyczaj b. krótkie i sporadyczne z uwagi na ilość zapisanych do danego specjalisty pacjentów. Jeżeli ktoś przyjmuje np. leki, zwykle kończy się na ich przepisaniu i formalnym „Co u Pani/Pana słychać?”.
Co przykre, sytuacja pacjenta z zaburzeniami odżywiania jest zazwyczaj tym gorsza, im gorszy jest jego stan psychiczny i fizyczny . Jak już wspominaliśmy opisując historię Natalii, aby trafić do oddziału psychiatrycznego, należy mieć odpowiednie BMI, czyli nasza masa ciała nie może być zbyt niska. Ale jak to? Oddziały psychiatryczne przyjmują tylko pacjentów w stanie niezagrażającym życiu, co wydaje się być logiczne, zwłaszcza, że w przypadku krytycznego BMI w grę nie wchodzi terapia, skupiamy się za to stricte na ratowaniu życia.

Kuriozalne, że nawet, jeśli nasze BMI pozwala na kwalifikację do oddziału, na leczenie trzeba czekać miesiącami, a to, w przypadku osób z anoreksją, wyrok. W ciągu kilku miesięcy waga może bowiem drastycznie spaść, przez co nasz pobyt w oddziale staje pod znakiem zapytania. Co w takiej sytuacji? Albo ktoś decyduje się na prywatne, bardzo kosztowne leczenie, albo też czeka – na telefon z oddziału lub po prostu na śmierć.

Spójrzmy więc na prywatne leczenie. Te możliwe jest w ośrodkach niemających podpisanych kontraktów z NFZ, które oferują szeroką gamę usług – odpowiednią terapię żywieniową, warsztaty z psychodietetykiem, przeróżne formy terapii, konsultacje z internistą i psychiatrą i całodobowy pobyt. Przykładowo, miesiąc takiego „luksusu” to koszt ok. 15 tys. złotych, a przecież zaledwie miesiąc to nic w przypadku osób z anoreksją . Poza tym, po wyjściu z takiego ośrodka trzeba kontynuować zapoczątkowany proces, m.in. uczęszczając na terapię indywidualną, której koszt to ok. 170 zł za jedną wizytę . Mało kogo stać dziś na takie wydatki.
Pozostając zaś na łasce NFZ, możemy szczęśliwie doczekać wezwania do oddziału w szpitalu publicznym, w którym tylko „liźniemy” terapii (i to bardzo często jedynie grupowej) i kilka razy zobaczymy na oczy lekarza prowadzącego. Takie „turnusy” zazwyczaj nakierowane są przede wszystkim na szybkie podbicie masy ciała, nieuwzględniające potrzeb pacjenta i specyfiki choroby, tak, aby mógł on spokojnie wyjść na wolność i, niestety, znów mieć zapas, który będzie mógł sukcesywnie gubić.

Wszystko to rysuje niezbyt przyjazny choremu i mocno działający na jego niekorzyść obraz, który pokazuje, z jak wielkim wyzwaniem muszą mierzyć się osoby cierpiące na anoreksję. Ich codzienność to nie tylko walka z chorobą, ale też bezdusznym systemem, często ślepym i głuchym na wołanie o pomoc. Pomoc, bez której sam pacjent zwyczajnie się nie podźwignie.

Źródło: Goniec.pl