Rodzina małej Juli prosi o pomoc. Dziewczynka urodziła się z klątwą Ondyny, każdy dzień to walka o życie
Dziewięć pierwszych miesięcy swojego życia Jula spędziła podpięta do respiratora. Teraz musi korzystać z urządzenia zawsze, gdy śpi. W przeciwnym wypadku udusiłaby się. Wszystko przez niezwykle rzadkie i niebezpieczne schorzenie, na które cierpi, czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hiperwentylacji, zwany również klątwą Ondyny. Rodzice dziewczynki proszą o pomoc w zebraniu środków na operację, która jest jedyną nadzieją na normalne życie dla ich dziecka.
Mała Jula urodziła się z klątwą Ondyny. Operacja jest jedyną nadzieją na normalne życie
Mama Juli wspomina, że jej córeczka trafiła pod respirator zaraz po urodzeniu. Początkowo nikt nie wiedział, co jej jest. Wymagała jednak pilnej opieki medycznej.
- Pod respirator trafiła zaraz po urodzeniu. Na początku nikt nie wiedział, co jej jest. Wiadomo tylko było, że córka ma bezdech. Urodziła się też niedotleniona, co skutkuje innymi wadami - opowiada mama Juli, Pani Katarzyna
Po czasie Jula trafiła do domu, jednak i tam stale musiała korzystać z pomocy respiratora, aby móc normalnie oddychać. Przyczyna jej stanu długo pozostawała tajemnicą. Udało się ją rozwikłać dopiero dzięki babci dziewczynki, która trafiła na opis niezwykle rzadkiego schorzenia, przeglądając strony internetowe o tematyce medycznej. Lekarze poszli za tym tropem i w końcu zdiagnozowano u Juli niezwykle rzadką, genetyczną chorobę.
Dziewczynka cierpi na zespół wrodzonej ośrodkowej hiperwentylacji zwany również klątwą Ondyny. Choroba jest potencjalnie śmiertelna. Wymaga ciągłej opieki medycznej. Chorzy mogą bowiem doznać zatrzymania oddechu, gdy śpią, dlatego muszą wtedy podpięci pod respirator.
Klątwa Ondyny zdarza się niezwykle rzadko. Specjaliści szacują, że może wystąpić raz na 200 tysięcy urodzeń. Na całym świecie żyje obecnie zaledwie 1,2 tysiąca osób z zespołem wrodzonej ośrodkowej hiperwentylacji. Trudno się zatem dziwić, że lekarzom trudno było wpaść od razu na to, że Jula może cierpieć na to schorzenie. Pierwsze lata życia spędzone pod respiratorem odcisnęły swoje piętno na dziewczynce.
- To oczywiście dało określone skutki, Jula nie rozwijała się tak jak jej rówieśnicy. Do dziś praktycznie nie mówi, ma na stałe założoną rurkę tracheostomijną, ma zaburzenia czucia głębokiego, napięcia mięśniowego oraz problemy z koordynacją wzrokowo-słuchową i jedzeniem - mówi mama dziewczynki
Rodzina musi stale czuwać nad dziewczynką. W każdej chwili może bowiem dojść do tragedii.
- 24 godziny na dobę. Dzieci z klątwą Ondyny potrafią zapomnieć o oddychaniu, kiedy się zabawią, oglądają fascynujący film, trzeba nad tym czuwać nieustająco, przypominać, bo one się "zawieszają". A takie zawieszenie może kosztować życie - tłumaczy Pani Katarzyna
- Ale jest lęk, że kiedyś się nie obudzimy, że zignorujemy sygnał. Już raz tak było. Na szczęście zareagowała starsza córka Weronika. Ma 15 lat, jest nieocenioną pomocnicą, potrafi obsłużyć sprzęt medyczny i z wielką troską zajmuje się siostrą - dodaje
Jedyną nadzieją na normalne życie dla Juli jest operacja, która polega na wprowadzenia do ciała specjalnego stymulatora. Urządzenie pobudza przeponę do oddechu. Gdyby dziewczynka go dostała, nie musiałaby już być podłączana do respiratora. Niestety zabieg nie jest tani, a państwo go nie refunduje. Koszt operacji to 500 tysięcy złotych.
Rodzina jednak się nie poddaje. Wraz z fundacją SiePomaga założyli zbiórkę na zabieg dla dziewczynki. Do sukcesu pozostało już bardzo niewiele. Jeśli chcecie Państwo pomóc Juli zacząć żyć normalnie, wpłat można dokonać >>>>>>>TU<<<<<<<<.
