MZ blokuje refundację leku na mukowiscydozę. Chorzy rozczarowani

Lek na mukowiscydozę bez refundacji. Nie ma porozumienia

W trakcie czwartkowego posiedzenia senackiej komisji zdrowia wiceminister Maciej Miłkowski przekazał, że p reparat Kaftrio nie znajdzie się na styczniowej liście leków refundowanych. - Na razie się nie udało dojść do porozumienia - poinformował.

Wiceszef resortu zdrowia zdradził, że konsultacje z firmą farmaceutyczną Vertex w tej sprawie trwały do końca listopada. "Nie jest tajemnicą, iż trwają rozmowy z firmą farmaceutyczną, niemniej jej szczegóły (rozbieżności) stanowią naruszanie tajemnicy negocjacji" , czytamy w odpowiedzi Jarosława Rybarczyka z biura komunikacji w Ministerstwie Zdrowia.

Pozostała część artykułu pod materiałem wideo

Tymczasem w niektórych państwach członkowskich Unii Europejskiej lek będzie refundowany. Taką decyzję podjęto m.in. w Niemczech, Czechach czy na Słowacji.

Chorzy załamani: po prostu czeka nas śmierć

Mukowiscydoza to śmiertelna, wrodzona choroba genetyczna, która wywołuje zmiany w przewodzie pokarmowym i układzie oddechowym. Roczna terapia lekiem Kaftrio kosztuje około 1 mln zł. Według szacunków leczenie daje szansę na poprawę zdrowia u 90 proc. polskich pacjentów.

C horzy są załamani decyzją Ministerstwa Zdrowia. Aneta Leńska, która choruje na mukowiscydozę, podzieliła się swoją opinią na ten temat z TVN24. - Poczułam się, jakbym dostała nóż w plecy, nóż w serce, bo ja liczyłam na tą refundację i mnóstwo innych ludzi też liczyło - przyznała.

Z jej obserwacji wynika, że wielu chorych walczy z czasem i nie mogą dłużej czekać na refundację leku. Lek Kaftrio jest nazywany przez nich "eliksirem życia", ponieważ pozwala złapać oddech, umożliwia chodzenie po schodach czy jedzenie. - Bez niego nie jesteśmy w stanie funkcjonować, po prostu czeka nas śmierć - ubolewała pacjentka.

Decyzję resortu z niepokojem przyjęli także najbliżsi osób zmagających się z mukowiscydozą. Adam Teofilak, ojciec chorego 8-latka, przyznał w rozmowie z TVN24, że choroba jest ogromnym ciężarem dla całej rodziny. - Życie ludzkie jest bezcenne. Nie mogę liczyć, że jest milion złotych warte czy 100 tys. Zwłaszcza życie własnego dziecka - przekonywał.

Chorzy już wcześniej zwracali uwagę na konieczność finansowego wsparcia od państwa. We wrześniu zorganizowali protest przed siedzibą Ministerstwa Zdrowia.

Artykuły polecane przez redakcję Goniec.pl:

• Łukaszenka wprowadza od 1 stycznia zakaz importu. Polska na liście państw

• Jak po latach wygląda syn Krzysztofa Ibisza? Mama pochwaliła się pięknym zdjęciem

• Groźnie wyglądające zdarzenie na cmentarzu. Kobieta wpadła do studni

źródło: TVN24