Córka Czesława Niemena przekazała smutne wieści. Jej córka cierpi na nieuleczalną chorobę

Wnuczka Czesława Niemena cierpi na rzadką i nieuleczalną chorobę

Z okazji przypadającego na 28 lutego Światowego Dnia Chorób Rzadkich Natalia Niemen zdecydowała się opowiedzieć o problemach, z jakimi codziennie musi się mierzyć jak mama chorego dziecka. Kobieta, o której życiu prywatnym wiadomo stosunkowo niewiele, opowiedziała o swoim macierzyństwie i córce Danusi, u której zdiagnozowano zespół Noonan - rzadką chorobę genetyczną:

- Są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia, urodziło się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna - napisała Natalia Niemen.

Córka Czesława Niemena opublikowała poruszający post

Córka legendarnego artysty wspomina o tym, że rodzice zdrowych dzieci nigdy nie zrozumieją do końca tych, którzy wychowują te nieuleczalnie chore. Takie rodzicielstwo to nie tylko całodobowa opieka i mnóstwo wyrzeczeń, ale także nieustanny strach o przyszłość.

- My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem - kontynuuje córka Czesława Niemena .

Natalia Niemen opowiada o chorobie ukochanej córki

W swoim poście Natalia Niemen chciała uzmysłowić ludziom, na czym polega rzadka choroba, z którą urodziła się Danusia.

- Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co chwila mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery) - zdradza Natalia Niemen.

Zespół Noonan to rzadka choroba genetyczna, której najbardziej charakterystycznymi cechami jest niskorosłość, wady rozwojowe serca i twarzoczaszki, deformacja mostka a czasem również upośledzenie umysłowe. Dzieci cierpiące na to schodzenie mają również wady układu sercowo-naczyniowego, cierpią na koślawość kości i zaburzenia układu limfatycznego.

U osób chorych na zespół Noonan znacznie później rozwija się mowa oraz mogą również mieć problemy ze słuchem, gromadzeniem wody w organizmie, a także problemy z krzepliwością krwi i różne zmiany skórne.

Śledź najnowsze newsy na Twitterze Gońca: https://twitter.com/GoniecPL